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　　8月的廣州雨水連綿，卻澆不熄人間的溫情。醫(yī)師節(jié)這天，外賣騎手謝先生特意調整接單時間，早早趕到廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心，將一面飽含深情的錦旗鄭重交到主治醫(yī)生屈鈺華手中，并向江華主任團隊表達深深謝意。因需在家照顧術后女兒，妻子未能前來。這面錦旗背后，是一場驚心動魄的罕見病生死救援，更彰顯了醫(yī)生團隊以精湛醫(yī)術與無疆仁心，為一個瀕臨絕望的家庭重新點亮希望的動人故事。

患者家屬向醫(yī)護團隊送錦旗致謝

　　幼女突遭厄運，十萬分之一的絕望

　　2023年，90后小夫妻迎來了女兒小雅（化名）。然而，當小雅長到1歲5個月，本該活潑成長的年紀，卻出現身體不協(xié)調、進食困難、頻繁抽搐、步履不穩(wěn)，甚至能力“倒退”——原本掌握的翻身、學步都消失了。夫妻倆從老家輾轉深圳、廣州求醫(yī)。最終，基因檢測確診為“克拉伯病”（Krabbe Disease）——一種發(fā)病率僅十萬分之一的遺傳性神經退行性疾病。醫(yī)生解釋，這是一種由基因突變導致的常染色體隱性遺傳病，會導致神經進行性退化。若不及時有效干預，患兒將不可避免地走向失明失聰、癱瘓直至呼吸衰竭的殘酷結局。在深圳就診時，醫(yī)生甚至告知：“沒有什么藥物可以治療，吃藥也沒用了。”絕望之下，連家人也勸他們放棄，“反正不要救了，要那么多錢，救回來也不一定會好。”但這對年輕父母異常堅定：“我們什么都不聽，這是自己的女兒...既然讓她來到了這個世界，無論如何，我們也要讓她活下去，看看這個世界?！?/p>

　　絕境逢生，臍血移植點燃希望之光

　　絕望之際，夫妻倆通過網絡搜索到廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心在臍帶血移植治療克拉伯病上的成功經驗（包括救治亞洲最小年齡患兒之一等案例）。這微光，成了謝家黑暗中最后的希望燈塔。他們慕名投奔江華主任團隊。主治醫(yī)生屈鈺華迅速確認：臍帶血移植是阻斷病情惡化、爭取生機的唯一希望。屈醫(yī)生強調：“對于嬰兒型克拉伯病，一發(fā)現就要盡早移植，時間拖得越長，神經損傷越大，甚至可能無法耐受移植。小雅屬于晚發(fā)型，相對好些，一歲多進行移植可行。若不移植，病情會持續(xù)惡化，最終導致腦功能衰竭死亡。”幸運的是，僅一個多月后，就在廣東省臍血庫成功找到匹配的臍帶血（HLA 4/6相合），為這場生命賽跑發(fā)出了積極信號。

患者主治醫(yī)生屈鈺華作病情介紹

　　闖關移植倉：波折中的堅守與溫度

　　進倉之路并非坦途。第一次因夫妻倆情緒未調整好，在監(jiān)控中看到孩子痛苦而崩潰哭泣，被醫(yī)生勸退：“你們這樣的心情不適合移植?！钡诙我?strong>孩子感冒耽擱。直至第三次才成功入倉。醫(yī)生團隊對患者及家屬身心狀態(tài)的深刻體察和嚴格要求，為這場生死救治增添了人文溫度，也夯實了成功基石。2025年5月28日，體重僅8公斤的小雅被推入移植倉。

　　作為國內造血干細胞移植治療罕見?。ㄈ缒X白質不良、黏多糖貯積癥等）領域的領先單位，該中心經驗豐富。屈醫(yī)生介紹：“早期我們也用過父母的外周干細胞，但父母可能攜帶致病基因?，F在有了臍帶血移植，我們首選臍帶血。它有幾個好處：容易獲取（已凍存?zhèn)溆茫?、配型要求相對較低（臍血庫資源豐富）、對于這類需要搶時間的疾病，能更快移植，避免神經損傷擴大。更重要的是，臍帶血干細胞除了重建造血系統(tǒng)，還可能分泌一些因子，有助于修復受損的神經功能，這對克拉伯病患者尤為關鍵。”

　　微光初現，沉重的經濟大山

　　如今，移植后的小雅正頑強恢復：曾經無力抬起的手腳有了力量，能抓握玩具；進倉前只能說一兩個字的她，在一年多未開口后，終于重新喊出了“爸爸”。盡管發(fā)音不很標準，但這聲久違的呼喚讓謝先生熱淚盈眶。雖然仍需喂管進食、每周復查，未來一年半需在廣州密切觀察，但這點滴進步已是漫漫長夜中最珍貴的曙光。

　　然而，高達20萬的初始治療費及后續(xù)費用，讓本就拮據的家庭雪上加霜。賣車、借遍親戚、求助網貸......“當時只有一個念頭，救女兒！”謝先生回憶。如今，每月需償還四五千元債務。為支撐在廣州的復查，謝先生留下送外賣，每天奔波近12小時，妻子全職照顧女兒?！耙驗獒t(yī)生說，不能住在城中村那些潮濕、缺少陽光的地方?！睘榻o孩子更好的康復環(huán)境，他們租下條件更好的房子。每月債務和開銷像兩座大山，但夫妻倆咬牙扛著。

　　仁心守護：超越醫(yī)術的溫暖力量

　　回憶起就診經歷，謝先生對屈醫(yī)生的幫助感激不盡：

　　“門特”減負： 屈醫(yī)生主動協(xié)助辦理特殊門診證明，大幅減輕昂貴藥費壓力。

　　“鐵律”防感染： 醫(yī)護團隊指導近乎嚴苛的消毒流程，醫(yī)生直言警告：“感染很致命，怕你們錢花了，人沒救回來。”字字千鈞，飽含對患兒生命和家庭血汗錢的雙重珍視。謝先生深有體會：“確實很感謝屈醫(yī)生當時的嚴厲，整個過程不犯錯，并發(fā)癥就少。”

　　“指南”求生路： 屈醫(yī)生敏銳提醒他們申請低保以獲得更高比例報銷，并指導申請政府重病補助，為深陷經濟困窘的家庭指明了政策求生路徑。

　　“線上”定心丸： 日常遇到任何問題，線上咨詢屈醫(yī)生總能得到第一時間的專業(yè)回復。

　　“知道醫(yī)生辛苦，但沒想到這么辛苦。屈醫(yī)生在醫(yī)院里總在跑，沒停過，比我們送外賣還累?！敝x先生樸實的話語，道出了對醫(yī)者辛勤付出最深的敬意。醫(yī)師節(jié)這天，他代表全家送上錦旗——珍貴的臍帶血帶來了阻斷疾病、重獲新生的可能，而屈鈺華醫(yī)生及江華主任團隊，用科學嚴謹的治療方案、近乎嚴苛的防護要求、充滿溫度的細致關懷和設身處地的資源指引，將這份渺茫的可能淬煉成了真正的生命之光。

　　這份光，不僅照亮了小雅未來的希望之路，更在生死的戰(zhàn)場上，以最具體的方式詮釋了“醫(yī)者仁心”的千鈞重量與無上榮光。